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百家樂教學-學會這個玩法規則、密技、1分鐘快速入門

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報道

現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺點症」，一路走來，媽媽陪同她復健、進修，戰勝各種難關，沒想到考驗沒中止，3年前蕎蕎再確診另外一罕病，也就是「脊髓小腦動作調和障礙29型」，讓爸媽深受沖擊。百家樂教學固然如斯，但一家人仍樂觀面臨這一切，蕎蕎乃至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠本身的氣力幫忙需要的人，至於她的胡想，她說，最大的欲望就是「真正會走路」。

▼▲蕎蕎本年已20歲，但走路對她來講仍是在努力的事情。家中的無障礙空間，是社會局和罕病基金會協助裝設的。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／眷屬供應）

對很多人來說，走路是稀鬆平常的事，但對蕎蕎來說倒是從小到大得盡力的工作，乃至是最大的欲望，事實對蕎蕎而言，走路有多災呢？蕎媽林淑寬說，所有的速度對蕎蕎都是有猛烈的影響，「小時辰練走時，光是走路到她身旁，她就會摔倒了。有器械在晃動，她就會跌倒。」而是什麼疾病導致蕎蕎這樣呢？答案是兩個罕有疾病。

談及蕎蕎的出身，媽媽林淑寬告訴記者，其實就是覺得差不多可以生第二胎，讓哥哥有個伴，當時不論是產檢還是新生兒查抄，一切都是正常的，但她發現，或許在蕎蕎3個月大時，蕎蕎賜顧幫襯起來和老邁不太一樣，頭頸明明比力軟一點。直覺孩子過錯勁加上醫師的建議，媽媽趕忙帶著蕎蕎到大病院做進一步的搜檢，沒想到年僅8個月大的蕎蕎就確診罕病「粒線體缺點症」，讓媽媽就地不成置信，腦中一度一片空白。

▲蕎蕎8個月大時確診罹患罕病「粒線體缺點症」。（圖／記者張雅筑翻攝）

「第一次聽到『罕有疾病』這4個字，其實那時辰你會感覺說，『仿佛都沒有將來了』那種感受，那時辰我就一小我在誰人病房外面走廊，那樣坐在那兒、坐在那兒掉眼淚，因為爸爸那時候在工作嘛，然後我就覺得說，『怎麼會這樣？』」蕎蕎媽回想其時，眼眶不由得再度紅了，她說，其實那時最大的衝擊是，對這疾病的未知，當時自己曾問醫師「能活多久？」但卻沒有人能回答，直到在次回診，她展轉得知一個國中生病友，「可是後來也沒來病院了。對我來說，那其實衝擊比力大，我會感覺說，『蛤，他的生命這麼短？』」

不會爬、不會坐，連最根基的「ㄇㄢ ㄇㄢ」聲音也發不出來，才9個月大的蕎蕎起頭復健，不休地來回病院，媽媽也為了賜顧幫襯她形影不離。

▲因為疾病的關係，蕎蕎在說話、智能和肢體發展上慢了很多拍。（圖／記者張雅筑翻攝）

因為疾病的關係，蕎蕎在語言、智能和肢體發展等慢了很多拍，但蕎蕎和爸媽從未摒棄過，起勁陪伴她身邊，而蕎蕎則從未喊過苦，努力熬過每次的復健，甚至當媽媽提醒先歇息一下時，蕎蕎反而婉拒，想多操演、多盡力一下。

談及蕎蕎的成長，蕎媽說，光是進修措辭就花很長的時候，2歲大時的一次住院，蕎蕎初次啓齒喊出媽媽，但能真正自覺性的叫「媽媽」，或者也到了3、4歲以後，而可以或許講5個字擺佈，約是6歲大擺佈。至於站起來到走，更是艱辛的一段進程。

媽媽暗示，蕎蕎到了9歲大才會站起來，學會走的時候則是12歲擺佈，但仍至今仍沒法子罷休好好地走，因為一個不謹慎就會摔倒。為了進修走路，正本蕎蕎是有拿助行器的，但因為幾回跌倒時來不及反應，即便助行器已很平安，但蕎蕎照舊因使受傷，索性放棄用助行器，但蕎蕎沒辦法在跌倒時庇護本身，她老是直接倒下或屁股直接下去，所以有段時候，她的復健練習就是操練顛仆，「她連顛仆都要用練習的，首要就是練習她可以往前手去撐在地面起來，讓本身不會受傷。」蕎媽說道。走路對蕎蕎來說相當艱巨，因為她得克服外面速度對她的影響，還有本身的神經協調等。

▲（圖左）蕎媽林淑寬說，一個罕病就讓他們很起勁去戰勝了，沒想到2017年時，蕎蕎又確診罹患「脊髓小腦動作調和障礙29型」。（圖／記者張雅筑攝）

豈論復健進程有多麼艱巨，蕎蕎都勇敢挺過，乃至反過來安慰媽媽「永不抛卻！」堅強、正向的態度傳染了媽媽、家人，連媽媽淑寬都笑說，本身跟著蕎蕎進修到很多，稱讚愛女才是本身的生命老師。但老天爺給蕎蕎、蕎蕎一家的考驗沒有就此截至，因為就在2017年時，蕎蕎又確診另外一個罕病「脊髓小腦動作調和障礙29型」，也就是小腦萎縮症的其中一種。

「8個月就這麼大獎給我，然後我也沒想到3年前又一個特大獎又給我，就小腦萎縮症，這部份...對啊，其實那時辰真的會很難過是，真的是因為看到的一些病友都是退化型的或臥床的，對我來說是一個很大的打擊。而今想一想照舊會嗯...」蕎媽說到這裡忍不住梗咽，坦言自己真的是從有眼淚哭到沒眼淚，究竟一路復健、盡力到現在，看到小腦萎縮症走到最後...身為媽媽難免心疼又難過。

▼▲蕎媽說，這一路走來他們都沒想過要抛卻，乃至進展讓蕎蕎生活自理上可以更好，「但願她是可以靠自己的能力，然後被看見」。（圖／記者張雅筑攝）

固然蕎蕎得了兩個罕病，但怙恃不但願外界是用憐憫、同情的目光來看待他們。蕎媽說，在蕎蕎國一時發現她善于畫畫，所以決定替她做「自立糊口」計畫，「因為我希望她可以靠本身的能力，雖然需要被協助，可是我但願她是可以靠本身的能力，然後被看見。」蕎媽默示，其實他們並沒有出格去栽培，大部門蕎蕎的畫畫能力都是靠自學的，加上一度本身健康出狀況，所以讓她更希望蕎蕎可以有一技之長，「其實我跟爸爸最擔心她往後的生涯，生涯上面的問題，因為哥哥只有一小我，你要（哥哥）賜顧幫襯她，其實說真的我們一路過來，我知道照顧的那種辛苦，我也進展說，我能夠把昕蕎訓練到她能夠生活自理上面可以更好，她依賴的人越少，那對我們的心，就會更放得下。其實我們就是有規劃的，就是說當我們不在的時候，我們要（提早）為她做什麼。」

果不其然，蕎蕎在繪畫上相當有天禀，她告知記者，所有的創作內容都是本身想像出來的，且畫作名字也都具成心義。

▼▲蕎蕎很是善于繪畫，其畫作也佈滿生命力和暖和。（圖／記者張雅筑攝）

固然此刻的蕎蕎仍是需要他人從旁賜與協助，但她笑說，本身照舊為胡想、目的努力，不論是最大的願望「真正會走路」，還是存錢買一台，又或者買一間更大的房子等，她都想一步步靠自己的氣力去完成，但最使人動容的是，她已經好幾次靠自己的力量幫助同為罕病的孩子。蕎蕎的畫作深受許多人喜愛，幾回的展覽和罕病基金會的推行下，賣出好幾幅，但蕎蕎城市自覺性把賣出去的畫作收入一部門捐出給罕病，她說，因為想感激和為這社會盡一份心力。

為什麼選擇捐給罕病基金會呢？背後緣由很暖，除自己本身是罕病外，蕎蕎媽說，對於罕病家庭而言，出遊、進修乃至是一些輔具設置等，包括電動輪椅、家裡無障礙空間等，很多時候不免碰到難題，但這一路上多虧有如許的機構給予協助，讓他們可以減輕許多負擔，豈論是經濟方面還是心理上。所以蕎蕎才會想捐出自己部分所得給罕病基金會，盼更多罕病病友、家庭可以獲得更多幫助、照顧。

▲長時間遭到罕病基金會的幫手、賜顧幫襯，所以蕎蕎賺到錢後，也自覺性的捐出部門給罕病，但願靠本身的氣力扶助需要的人。（圖／記者張雅筑攝）

臉上老是佈滿笑臉，畫作色采也都是繽紛佈滿暖和、正向的氣勢派頭，蕎蕎就像漆黑中的微光，勉力發亮，帶給自己和周圍的人力量和希望。

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✎熟悉、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn